E’ stato un onore aprire la giornata di formazione per i genitori di persone autistiche dal titolo “Gli spettri non ci fanno paura“, per conoscere, capire e agire soprattutto in quella fase della vita che è la transizione dall’adolescenza all’età adulta.
I genitori sono chiamati a diventare “esperti”, da “pazienti” a “motore di cura”.
Chi mi segue sa che il tema dell’autismo è al centro dei miei interessi da tempo; ne ho parlato anche nell’ultima trasmissione di Campania Solidale, disponibile nella mia pagina, ed anche in altre precedenti.
Il convegno, che ha avuto il patrocinio del Consiglio Regionale della Campania, è stato realizzato da AGAN aps e da Fondazione Genitori di AGAN in collaborazione con la Cooperativa Sociale Progetto Uomo Onlus.
Durante l’evento, sono state condivise esperienze e conoscenze, offrendo supporto ai numerosi genitori presenti. Ho voluto sottolineare il ruolo importante della politica e delle istituzioni in particolare quando sono in grado di ascoltare in modo autentico i reali bisogni di chi vive problemi e criticità in prima persona, di chi affronta le infinite sfide quotidiane legate alla presa in carico sanitaria (a partire dalla diagnosi), alla scuola, alla formazione, al lavoro e alla cura dei loro figli.
Sono state affrontate tematiche cruciali, partendo dalle linee guida emesse dall’Istituto Superiore di Sanità (ottobre 2022), dalla complessità clinica e clinico-organizzativa. È evidente che non possiamo più parlare di autismo, ma di “autismi”, grazie ai progressi della ricerca che ci permettono di identificarli e predisporre cure mirate e personalizzate, ed aiutare i bambini e gli adulti autistici ed i loro familiari, in questo percorso che li accompagnerà per tutta la vita.
È fondamentale mettere insieme familiari, professionisti e istituzioni, rafforzare i medici con percorsi di formazione che favoriscano le modifiche diagnostiche, continuare con azioni correttive per affrontare le continue sfide, contribuendo così a migliorare la qualità della vita di chi è in prima linea.
Voglio ringraziare sentitamente tutti i partecipanti ed in particolare il Dott. Giorgio Marino – psichiatra, psicoterapeuta presidente di AGAN aps – Il Dott. Fulvio D’Amico – neuropsichiatra infantile Azienda Ospedaliera Universitaria “Luigi Vanvitelli” Napoli – il Dott. Roberto Keller psichiatra, neuropsichiatra infantile, psicoterapeuta, direttore del Centro autismo adulti della Regione Piemonte, per aver reso questa giornata così significativa e per avermi dato elementi utili per comprendere maggiormente le necessità di quelli che sono stati definiti al plurale “autismi”. Solo ascoltando in modo autentico è possibile mettersi al servizio, come rappresentanti politico-istituzionali, di chi vive situazioni così complesse.
